זה הולך להיות קצת ארוך, אבל אי אפשר להכניס מסע של שנה לידי פוסט קצר…
לפני כשנה הכרתי את גילי, והאמת ששנינו לא ידענו שנצא למסע הזה. כשפגשתי את גילי לראשונה ידעתי שנצטרך הרבה עבודה משותפת, וידעתי שיהיו עליות וירידות. לשמחתי לרוב היו עליות.
גילי חולה ב "דיסאוטונומיה משפחתית" שבעיקרה פוגעת במערכת העצבים. הפגיעה מהמחלה היא רב-מערכתית ומתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על התפקודים הרצוניים והבלתי רצוניים של הגוף. מדובר על מחלה קשה וחשוכת מרפא. לא היה לי שום ידע על המחלה הזו לפני כן. גילי ובעלה שמעון המקסימים, הסבירו לי בסבלנות רבה על המחלה.
בשעור הראשון גילי כלל לא יכלה להחזיק את הגיטרה, שלא לדבר על לפרוט על מיתר בודד. לנגן שיר שלם היה נראה רחוק מאוד – כל אחיזה, כל פריטה וכל צליל היו למסע. לא ויתרנו, החלטנו שמשלבים ידיים והולכים אל הלא נודע למרות הקושי. המצאנו שיטות אחיזה, סידרנו אקורדים בצורות שונות, עבדנו על חיזוק האצבעות, ולאט לאט גם שמענו צלילים. אני חושב שבלי לדעת המצאנו שיטת למידה חדשה…
כעס הפך לניצחון, תסכול הפך לשמחה. גילי הוכיחה לי שכח רצון ונצחון הרוח אלו לא רק מילים שכתובות בספר. גילי לימדה אותי מה זה חוזק נפשי ושהשמים הם הגבול. היום אני וגילי כבר צוחקים על זה, ויש גם הומור שחור. לפעמים היא מתעצבנת עלי, אבל כל כך חיכיתי לרגע הזה! אני שמח שניתנה לי הזכות להיות חלק מזה ולהכיר אותה, את שמעון ואת שיר (שלושתם חולים במחלה הזו) אבל ביחד הם ניצחו הכל. אני מעלה כאן וידאו קצר כדי שנבין שאפשר לנצח הכל. אני מציין שאין כאן שום ניצול ציני או קידום אישי – הכל נאמר בהסכמת גילי ובעידודה על מנת לקדם את המודעות למחלה. אני אשמח שתשתפו, תגיבו ושנקדם את המודעות למחלה.
תודה על הזמן וההקשבה.
