את שיר הכרתי לפני מספר שנים דרך ידידה משותפת בשם גילי – חולת "דיסאוטונומיה משפחתית" שהייתה תלמידתי במשך כשנתיים. גם שיר חולה באותה המחלה.

דיסאוטונומיה משפחתית (Familial Dysautonomia) תוארה לראשונה בשנת 1949 על ידי שני רופאים, בשם ד"ר קונרד ריילי וד"ר ריצ'ארד דיי, ומכאן שמה הקודם של המחלה – תסמונת Riley-Day .
מערכת עצבים בגוף האדם נחלקת לשני סוגים עיקריים: האחת רצונית והיא הנשלטת על די הרצונות של האדם, השנייה היא מערכת העצבים הלא רצונית, אשר מעצבבת את האיברים בגוף האדם שאין לנו שליטה עליהם, כגון: שריר הלב, מערכת העיכול, כלי הדם, רפלקסים ועוד.

דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא. המחלה פוגעת במערכת העצבים הלא רצונית, העצמאית (האוטונומית) ומכאן שמה "דיס- אוטונומיה". כלומר, מערכת העצבים הלא רצונית לוקה בתפקודה.

שיר ואני התחברנו, ומיד הבנו שנינו שמכאן אנחנו ביחד. שיר הפך גם הוא להיות אחד מתלמידי ועם כל הקושי שהוא חווה, מעולם לא הרגשתי משיר ויתור או הקלה.
שיר הוא לוחם. הרופאים לא נתנו לו הרבה סיכוי, ובטח לא להגיע לגילו היום (עד 140 שיר!)

שיר הפך את המחלה שלו ליתרון ואפילו יש שיגידו השראה. שיר כותב שירים, כותב לעצמו, כותב על חייו ועל גם אותם הנושאים שמשותפים לכולנו: אהבה, אוכל, משפחה, חברים ועוד.

במהלך השיעורים הבנו שזה אפשרי ואולי גם כדאי שנופיע יחד. זה התחיל בחזרות בסטודיו ויום אחד זה קרה ואכן הופענו ביחד. אני זוכר שהסתכלתי עליו ופשוט הערצתי אותו. כולו השראה עבורי ובעבור הרבה מהסובבים אותנו.

שיר חי את הרגע, וזה אומר לגעת בחלומות ולא להישבר. שיר מגדיר עצמו "החולה השמח" ומי שמכיר אותו מבין טוב מאוד מדוע בחר בשם זה. מאז, בכל הזדמנות אני משתדל לחיות עם שיר את הרגע וכל הזדמנות להופיע איתו זה עוד יתד לצעד הבא. התחלנו על במה פתוחה, משם לערב התרמה של העמותה ל"דיסאוטונומיה משפחתית" ומשם ל"לילות יפו" ועוד…