המסע של גילי

זה הולך להיות קצת ארוך, אבל אי אפשר להכניס מסע של שנה לידי פוסט קצר…
לפני כשנה הכרתי את גילי, והאמת ששנינו לא ידענו שנצא למסע הזה. כשפגשתי את גילי לראשונה ידעתי שנצטרך הרבה עבודה משותפת, וידעתי שיהיו עליות וירידות. לשמחתי לרוב היו עליות.

גילי חולה ב "דיסאוטונומיה משפחתית" שבעיקרה פוגעת במערכת העצבים. הפגיעה מהמחלה היא רב-מערכתית ומתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על התפקודים הרצוניים והבלתי רצוניים של הגוף. מדובר על מחלה קשה וחשוכת מרפא. לא היה לי שום ידע על המחלה הזו לפני כן. גילי ובעלה שמעון המקסימים, הסבירו לי בסבלנות רבה על המחלה.

בשעור הראשון גילי כלל לא יכלה להחזיק את הגיטרה, שלא לדבר על לפרוט על מיתר בודד. לנגן שיר שלם היה נראה רחוק מאוד – כל אחיזה, כל פריטה וכל צליל היו למסע. לא ויתרנו, החלטנו שמשלבים ידיים והולכים אל הלא נודע למרות הקושי. המצאנו שיטות אחיזה, סידרנו אקורדים בצורות שונות, עבדנו על חיזוק האצבעות, ולאט לאט גם שמענו צלילים. אני חושב שבלי לדעת המצאנו שיטת למידה חדשה…

כעס הפך לניצחון, תסכול הפך לשמחה. גילי הוכיחה לי שכח רצון ונצחון הרוח אלו לא רק מילים שכתובות בספר. גילי לימדה אותי מה זה חוזק נפשי ושהשמים הם הגבול. היום אני וגילי כבר צוחקים על זה, ויש גם הומור שחור. לפעמים היא מתעצבנת עלי, אבל כל כך חיכיתי לרגע הזה! אני שמח שניתנה לי הזכות להיות חלק מזה ולהכיר אותה, את שמעון ואת שיר (שלושתם חולים במחלה הזו) אבל ביחד הם ניצחו הכל. אני מעלה כאן וידאו קצר כדי שנבין שאפשר לנצח הכל. אני מציין שאין כאן שום ניצול ציני או קידום אישי – הכל נאמר בהסכמת גילי ובעידודה על מנת לקדם את המודעות למחלה. אני אשמח שתשתפו, תגיבו ושנקדם את המודעות למחלה.

תודה על הזמן וההקשבה.

שיר גולדמן החולה השמח

את שיר הכרתי לפני מספר שנים דרך ידידה משותפת בשם גילי – חולת "דיסאוטונומיה משפחתית" שהייתה תלמידתי במשך כשנתיים. גם שיר חולה באותה המחלה.

דיסאוטונומיה משפחתית (Familial Dysautonomia) תוארה לראשונה בשנת 1949 על ידי שני רופאים, בשם ד"ר קונרד ריילי וד"ר ריצ'ארד דיי, ומכאן שמה הקודם של המחלה – תסמונת Riley-Day .
מערכת עצבים בגוף האדם נחלקת לשני סוגים עיקריים: האחת רצונית והיא הנשלטת על די הרצונות של האדם, השנייה היא מערכת העצבים הלא רצונית, אשר מעצבבת את האיברים בגוף האדם שאין לנו שליטה עליהם, כגון: שריר הלב, מערכת העיכול, כלי הדם, רפלקסים ועוד.

דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא. המחלה פוגעת במערכת העצבים הלא רצונית, העצמאית (האוטונומית) ומכאן שמה "דיס- אוטונומיה". כלומר, מערכת העצבים הלא רצונית לוקה בתפקודה.

שיר ואני התחברנו, ומיד הבנו שנינו שמכאן אנחנו ביחד. שיר הפך גם הוא להיות אחד מתלמידי ועם כל הקושי שהוא חווה, מעולם לא הרגשתי משיר ויתור או הקלה.
שיר הוא לוחם. הרופאים לא נתנו לו הרבה סיכוי, ובטח לא להגיע לגילו היום (עד 140 שיר!)

שיר הפך את המחלה שלו ליתרון ואפילו יש שיגידו השראה. שיר כותב שירים, כותב לעצמו, כותב על חייו ועל גם אותם הנושאים שמשותפים לכולנו: אהבה, אוכל, משפחה, חברים ועוד.

במהלך השיעורים הבנו שזה אפשרי ואולי גם כדאי שנופיע יחד. זה התחיל בחזרות בסטודיו ויום אחד זה קרה ואכן הופענו ביחד. אני זוכר שהסתכלתי עליו ופשוט הערצתי אותו. כולו השראה עבורי ובעבור הרבה מהסובבים אותנו.

שיר חי את הרגע, וזה אומר לגעת בחלומות ולא להישבר. שיר מגדיר עצמו "החולה השמח" ומי שמכיר אותו מבין טוב מאוד מדוע בחר בשם זה. מאז, בכל הזדמנות אני משתדל לחיות עם שיר את הרגע וכל הזדמנות להופיע איתו זה עוד יתד לצעד הבא. התחלנו על במה פתוחה, משם לערב התרמה של העמותה ל"דיסאוטונומיה משפחתית" ומשם ל"לילות יפו" ועוד…

חשוב לציין המחלה הינה מחלה עצבית ומשפיעה בעצם על רוב חלקי הגוף ותפקודם. כשראיתי את שיר מנגן את האקורד הראשון זה היה סוג של ניצחון בדרך. מי מכם שלומד גיטרה יודע מה הקושי בלחיצה על המיתרים. אחרי שראיתי את שיר עושה את זה הבנתי שהכל אפשרי.

מעבר להיותו ראפר וכותב שירים, שיר הוא איש חברה מהנפלאים שפגשתי. הוא מאחד ומקרב אנשים, ותמיד סביבו מחייכים ואוהבים. את שיר אף פעם לא תמצאו לבד.

כששיר ואני מופיעים בהזדמנויות שונות, הרבה דברים מקבלים אצלי משמעות ופרספקטיבה שונה, עוד בזמן ההופעה. פתאום אני מבין שלא משנה עם איזו גיטרה אני אנגן או איזה אקורד עשיתי או איזה סולו ניגנתי… בסוף, השאלה הגדולה עם ריגשת את מי שהקשיב לך באותו הרגע וזה מה ששיר עושה – הוא מרגש, הוא נותן השראה והוא שם לנו את הדברים בפרספקטיבה אחרת.

אז אני מאמין שהבנתם מעט מי זה שיר. כמו שמו הוא שיר. לצערי, ב-2015 גילי איבדה את הכרתה ומאז היא מאושפזת בבית החולים. ובהזדמנות זו נאחל לה החלמה מהירה ואהבה גדולה אלייך גילי.

מאת מירית אמא של אור

היוש.
שכחתי לומר לך ביום חמישי שמאוד נהנתי לשמוע אתכם מנגנים ביחד.. היה מקסים ומאוד מרגש. אני שמחה להוסיף שבימים אלו אנחנו לקראת סיום תרופות, שזה שלב נוסף בריפוי מהלוקמיה, והיום כשניגנתם ביחד ממש עשה לי וגם לאור טוב, ומבחינתי זה ציון דרך. מצרפת תמונות שקצת מראות את הדרך הארוכה…

תודה !

לקבלת שיעור חינם:

שם
אימייל
טלפון

או התקשרו לטלפון 054-8133606 בוגרשוב 79 תל אביב